Brouhaha II (les groupes et associations)


Avertissement : « Toute coïncidence ou ressemblance avec des personnages réels n’est ni fortuite ni involontaire ».

Si vous n’avez pas encore lu mon précédent post, je vous conseille d’y aller pour mieux suivre le fil de l’histoire. Mais revenez vite! 🙂

Le(la) malade cœliaque à qui son médecin annonce le diagnostic est désemparé, déboussolé. D’abord, il apprend que sa maladie n’est pas « grave », mais qu’en même temps, elle est « incurable ». Et que pour pouvoir vivre avec en bonne santé, il devra changer de régime. A vie! C’est comme ça, qu’il y a vingt-cinq ans aujourd’hui, j’ai fait la connaissance de la maladie cœliaque (un jour je détaillerais le long périple avant le diagnostic). Internet n’était pas encore là. J’ai dû faire mon apprentissage toute seule. Avec des livres. Incroyable, mais vrai! 🙂 Une vraie recherche bibliographique et tout et tout… Il y avait aussi la rencontre et l’échange avec d’autres malades. Mais peu nombreux, les rencontres étaient rares. Et c’est pour cette raison (et c’est le cas d’autres comme moi, regardez la série de liens à gauche) que j’ai très vite pensé à partager mon expérience et à diffuser les informations, les notions et les astuces que j’avais accumulé après quelques années de régime.

C’est donc en connaissance de cause, que je comprends le désarroi et l’angoisse des nouveaux diagnostiqués qui arrivent ici -ou ailleurs- avec leur série de questions. Ils veulent tout savoir et très vite. C’est légitime. Mais ce n’est pas la bonne méthode (à mon humble avis). Personnellement, j’encourage à commencer à lire et à s’informer par soi-même d’abord. Et la matière aujourd’hui ne manque pas. A comprendre et à apprendre les notions et les bases à partir de lectures de confiance. De sites fiables tenus par des experts, des associations ou bien des individus (comme moi) mais où l’information est toujours sourcée. C’est d’une éducation au régime et d’une information sur les possibilités et les substituts offerts dont a besoin le malade. Bien sur que des ateliers de cuisine sont très utiles, mais des ateliers de nutrition le sont encore plus. L’objectif premier étant celui de rendre le malade autonome. Capable d’affronter les difficultés du régime face à n’importe quelle situation, et au milieu de n’importe quel environnement. Le malade a besoin d’une vraie formation. Principalement en connaissance et identification des ingrédients dangereux. Mais que voyons-nous sur les réseaux sociaux? (algériens).

Les groupes constitués autour de la maladie cœliaque (et du régime sans gluten) ne partagent [presque] pas d’informations sourcées, ni fiables. La tendance générale étant le copié-collé ou le plagiat :/ Les discussions se suivent et se ressemblent : « Est-ce que « ça » est autorisé ou est-il interdit? ». Le « ça » en question exprimant un produit précis ou bien une marque précise. Mais vu l’opacité du marché algérien en matière d’étiquetage, malgré une loi entrée en vigueur sur l’obligation d’informer le consommateur. Et vu l’absence d’information et le manque d’éducation thérapeutique parmi les malades, les réponses sont des plus farfelues. Le lait, le café, et autres breuvages réputés sans gluten deviennent interdits. Bientôt l’eau peut-être, qui sait… Des conseils très dangereux sont donnés, allant jusqu’aux prescriptions médicamenteuses 😮 Les malades qui posent des questions ne sont pas à blâmer. Ils sont inquiets et c’est compréhensible. Mais les administrateurs de ces groupes, ou bien les membres des associations de malades cœliaques, sont responsables de la diffusion d’informations sûres, utiles et désintéressées. Oui, les associations organisent des activités du genre « Journée d’information et de sensibilisation » à l’occasion. Mais entre temps, elles exploitent mal les réseaux sociaux, et les pages sont mal gérées. Voici un exemple de la cacophonie ambiante ⇓

Cette liste a fait l’effet d’une bombe au milieu des groupes de cœliaques algériens, fin mai dernier. C’était un choc pour certains de lire que des produits sur la liste contenaient du gluten alors qu’ils les croyaient « sans gluten ». Pourtant, et passé le choc, on se rend compte que cette liste n’a aucune valeur.

J’ai posé quelques questions et j’ai appris que la personne à l’origine de l’initiative a payé de sa poche les tests en question. C’est généreux, mais c’était inutile pour certains produits connus déjà comme contenant du gluten. 

  1. Pourquoi faire des tests coûteux pour trouver du gluten dans des produits qui affichent déjà le gluten comme composant ?

  2. Quel est l’intérêt de faire des tests pour des produits vendus en vrac, sans marque précise, telles les olives, raisins secs, pruneaux, etc. Qu’est-ce qui m’aidera, en faisant mes courses, à identifier les olives au gluten parmi toutes les olives vendues à travers l’Algérie?

  3. Et pourquoi cette liste n’est pas un papier officiel du laboratoire qui a effectué les analyses? Avec plus de détails sur les prélèvements, le procédé utilisé…

Je ne suis pas spécialiste mais je sais que les laboratoires d’analyses n’appliquent pas tous les mêmes méthodes. N’ont pas les mêmes machines ni les mêmes produits.  Et si le laboratoire en question n’était pas aux normes? Et si les tests avaient été mal faits? De toutes les façons, et en industrie agro-alimentaire en général, et dans le « sans gluten » en particulier un test positif ou bien négatif ne signifie pas que c’est définitif. Les tests devant être périodiquement refaits pour s’assurer à chaque fois de l’innocuité des produits. Et donc cette liste qui date déjà de 2016 est obsolète. Mais elle a le mérite de confirmer qu’il est bien plus important d’apprendre à identifier les ingrédients sur les emballages des produits qu’à faire confiance à un produit ou à une marque précise. Même les plus grandes marques (mondialement) informent de la possibilité d’un changement dans les ingrédients ou d’une possible différence de composition entre leurs différents sites de production à travers le monde. Et conseillent de ce fait, de toujours bien lire la liste des ingrédients sur les emballages.

J’ai essayé d’avoir plus de détails, mais je n’ai pas réussi à joindre le laboratoire de Sétif que m’ont indiqué les auteurs de la liste. Par contre, j’ai trouvé le compte Facebook de la Directrice du laboratoire et je lui ai envoyé un message. Elle n’y a jamais répondu malgré sa présence et son activité visibles. Depuis le 22 mai date de mon message, aucune réponse… jusqu’à la veille de Aïd-el-Adha. Ce jour-là, j’ai une notification d’un message et… non rien. C’était un message « esprit » Facebook et certainement une « erreur ». Elle a du diffuser ses vœux sans prendre la peine de vérifier ses contacts. Dommage…

Mais l’histoire ne s’arrête pas là parce que j’avais aussi contacté les producteurs pour des éclaircissements. C’est leur responsabilité et celle des organes chargés du contrôle qui est engagée ici. Restez branchés si vous voulez connaître la suite 🙂

*Ce blog a la prétention d’être totalement indépendant et résolument désintéressé. Il ne fait de publicité à aucun produit, ni à aucune marque. Il ne fait que de l’information.

**Le contenu de ce blog est libre de droit et entièrement gratuit. La diffusion de l’information publiée n’est pas seulement autorisée, elle est encouragée. Mais citer la source est la moindre des politesses.

©Image de green4gfx

Publicités

Publié par

Oumelkheir

Malade cœliaque, sous régime sans gluten depuis vingt-cinq ans. Gourmande et optimiste. A la recherche (toujours) de nouvelles idées pour un régime sans fautes mais non sans plaisir.

6 réflexions au sujet de “Brouhaha II (les groupes et associations)”

  1. Bonjour.

    Je tiens à saluer l’initiative de ce blog et je t’encourage à continuer tes efforts en matière de sensibilisation et de vulgarisation autour de la maladie coeliaque.

    Je voulais juste exprimer mon étonnement concernant la liste des produits supposés contenir du gluten. Étant donné que la plupart des dits produits n’ont aucune raison d’en contenir, des points de vue composition ou fabrication. Il me semble donc que c’est un peu trop farfelu pour être vrai.
    Je te suggère de contacter le Centre Algérien du Contrôle de la Qualité et de l’Emballage, entité habilitée à ce genre de contrôle. Il y a peut-être moyen d’avoir une réponse plus sérieuse.

    Voici leur site avec leurs coordonnées :
    http://www.cacqe.org/contact.asp

    Salut ✌️

    1. Merci pour tes encouragements 🙂
      Oui le Cacqe est sur ma liste de contacts et sera cité dans mon prochain post. L’information, la réglementation et le contrôle étant les principaux sujets en fait dans toute cette histoire.

  2. Je reconnais là tes qualités de rigueur et de serieux qui ne sont pas forcément, comme tu le dis si bien, l’apanage de toutes les pages facebook qui traitent de ce sujet devenu un peu trop à la mode, alors que pour certaines personnes, il en va du maintien de leur bonne santé. Ce rappel va, je l’espère, inciter chacun à plus de vigilance ! Bonne continuation à toi Oumelkheir.

  3. Nous sommes aujourd’hui le 16 avril 2018 , est ce qu’il du nouveau concernant la maladie cœliaque , merci.

Commentez dans la langue de votre choix

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

w

Connexion à %s